Welkom!

Welkom op de club van leven met de ziekte van Addison.

Ik heb deze club opgericht omdat Damian (17), de zoon van mijn zus Liesbeth, sinds mei 2008 de ziekte van Addison heeft.

Liesbeth is altijd op zoek naar lotgenoten omdat ze regelmatig tegen dichte deuren aanloopt. Omdat de ziekte in Nederland maar zo weinig voorkomt is deze ook niet erg bekend.

Dus bent u wel bekend met deze ziekte of kent u iemand in uw omgeving die de ziekte heeft of er meer van weet, word dan lid zodat u misschien ook lotgenoten ontmoet.

Vriendelijke groet, Judith

De ziekte van Addison is heel zeldzaam. Slechts 5 op de 100.000 mensen hebben deze ziekte. Bij zeer stressvolle situaties kunnen mensen die de ziekte van Addison hebben in problemen geraken of zelfs in een shock terecht komen.
De bijnier produceert bepaalde hormonen als cortisol en aldosteron. Deze hormonen zorgen voor de waterhuishouding en helpen het lichaam op stress te reageren. Een kenmerk van de ziekte van Addison is een afwijking van de bijnieren, zodat deze hormonen niet genoeg worden aangemaakt. Het immuunsysteem functioneert niet goed en gaat het klierweefsel van de bijnierschors zien als een vreemde stof. Bij de ziekte van Addison wordt door het afweer de bijnierschors aangevallen, waardoor de bijnierschors niet meer goed gaat werken.
Samengevat kun je de ziekte van Addison een aandoening van de bijnieren noemen. De bijnieren produceren te weinig cortisol en aldosteron, waardoor het lichaam niet goed meer reageert op stress, verschil in bloeddruk en stofwisseling. De ziekte van Addison is een zeldzame chronische ziekte en is beschreven door de Engelse arts Thomas Addison in 1855.

Het kenmerkende teken is de oranje/bruine verkleuring (hyperpigmentatie) van de huid en de grijze verkleuring van de slijmvliezen. Ook de handpalm en handlijnen kunnen oranje/bruin verkleuren. Hyperpigmentatie komt voor bij 92 procent van de patiënten, en is dus een cruciaal diagnostisch criterium. De hyperpigmentatie is soms al waarneembaar voordat er andere symptomen optreden. Indien er geen sprake is van huidverkleuringen wordt het stellen van de diagnose zeer lastig, omdat de meeste overige symptomen nogal algemeen zijn.

Andere voorkomende symptomen zijn:

  • Algehele moeheid en zwakte, apathie
  • Gewichtsverlies
  • Zeer grote trek in zout voedsel
  • Veel drinken, maar toch tekenen van uitdroging
    (waarmee het vaak verward wordt)
  • Lage bloeddruk, (Hypotensie)
  • Verminderde eetlust, buikpijn
  • Hyperventilatie
  • Langdurige misselijkheid, soms gepaard gaand met braken, duizelingen
  • Chronische diarree

Inleidend
In normale situaties, bij gezonde mensen, maakt de bijnier bij stress extra cortisol aan. Bij een niet goed werkende bijnier(schors) gebeurt dat niet. Dan moet om een Addison-crisis te voorkomen extra corticosteroïden worden ingenomen of gegeven. In principe kan elke patiënt die een verminderde bijnier functie heeft als gevolg van langdurig gebruik van corticosteroïden met een dergelijke crisis te maken krijgen.
Bij een Addison-crisis moet zo snel mogelijk de hoeveelheid corticosteroïden in het lichaam worden aangevuld. Een acuut tekort kan ontstaan bij ernstige stress. Onder stress verstaan we dan niet alleen ernstige psychische stress, maar ook lichamelijke stress (= lichamelijk belasting).

Verschijnselen Addison-crisis
Als u denkt dat u ‘tegen een crisis aanzit’ en u kunt nog medicatie slikken, dan heeft het weinig zin om bijv. 2,5 mg extra te nemen. Neem dan minimaal 10-20 in één keer om echt een snelle en voldoende aanvulling van het corticosteroïd niveau te realiseren.
De verschijnselen van een Addison-crisis kunnen zowel acuut als sluipend voordoen. Voorbeelden van een acute situatie zijn een ongeval met ernstige lichamelijk verwondingen of bij een operatie waarbij niet vooraf gezorgd is voor een infuus met corticosteroïden.

De meeste kenmerkende verschijnselen zijn:
   -  gebrek aan eetlust
   -  misselijkheid (wee gevoel in de maagstreek)
   -  braken
   -  krampende buikpijn en diarree (soms met koorts)
   -  afwezig en suf zijn en zwak voelen
   -  neiging tot flauwvallen

Ook bij koorts boven de 38 graden Celsius wordt geadviseerd flink extra te nemen, bijv. 60 en 30 mg hydrocortison, om zo niet in een addicon-crisis te geraken. Als de koorts gezakt is in enkele dagen afbouwen tot normale dagdosering.

Wat te doen bij een Addison-crisis?
* Slik extra pillen ('s morgens 60 mg en 's middags 30 mg hydrocortison of:
   75 mg en 37,5 mg cortisonacetaat.)
* Als extra slikken niet lukt door braken en/of diarree, 
   plaats dan een noodinjectie (bijv. 100mg Solu-Cortef.) 
   Neem daarna contact op met de afdeling endocrinologie van uw ziekenhuis
   of als deze gesloten is bel de Spoed Eisende Hulp (S.E.H.).
* Indien u de huisarts(enpost) of nog beter de Spoed Eisende Hulp belt,
   dan altijd melden dat u bijnierschorsinsufficiëntie heeft!
   Het medisch team moet verteld worden dat u corticosteroïd afhankelijk bent.

N.B. Als u twijfelt of de dosis verhoogd moet worden, bedenk dan dat het altijd veiliger is om kortdurend teveel dan te weinig te nemen.
U kunt natuurlijk altijd uw arts raadplegen.

ampul%2520Solu-Cortef.jpg

Nieuwste Leden

  • bolle009
  • michaelricardomiddelkoop
  • Strongmedicine
  • frobelaar
  • cathyvanechelpoel
  • stefanrper

Welkom bij Clubs!

Kijk gerust verder op deze club en doe mee.

Wat is dit?


Of maak zelf een Clubs account aan: